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Génétique

Journée mondiale de l’hémophilie 2010

La Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée chaque année le 17 avril, dans le monde entier, afin de mieux faire connaître l’hémophilie et d’autres troubles de coagulation.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a inauguré la Journée mondiale de l’hémophilie en 1989. La date du 17 avril a été choisie en l’honneur de Frank Schnabel, fondateur de la FMH, dont c’était l’anniversaire.
La campagne de cette année a pour thème « Les nombreux visages des troubles de coagulation : agir ensemble grâce à la FMH pour réaliser le traitement pour tous ».
De nombreux différents troubles de coagulation héréditaires touchent autant les hommes que les femmes, notamment :
  • l’hémophilie
  • les porteuses symptomatiques de l’hémophilie
  • la maladie de von Willebrand
  • les déficits en facteur de coagulation rares
  • les troubles plaquettaires héréditaires
La majorité des personnes atteintes de troubles de coagulation à l’échelle mondiale ne sont pas diagnostiquées et n’ont pas accès aux soins dont elles ont besoin.
Le 17 avril, la FMH diffusera un balado vidéo intitulé The Many Faces of Bleeding Disorders.

A noter l’engagement du laboratoire Novo Nordisk qui présentera : « Changing Posssibilities in Haemophilia » et développe plusieurs actions pour aider les patients.

Le laboratoire soutient la première édition d’un stage national au mois d’Août (camp de vacances près de Caen) pour les jeunes hémophiles (ils sont 5000 en France). Initiative du Pr Annie Borel-Derlon accompagnée de son infirmière coordinatrice, Mme Patricia Guillon du Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie (CRTH) de Caen. Il réunira 25 patients, âgés de 7 à 18 ans dont 6 patients avec inhibiteur. Ce stage de 7 jours organisé à Ouistreham, aura lieu du jeudi 19 au vendredi 27 août 2010. Il combinera à la fois des activités d’enseignement théoriques, pratiques, mais aussi ludiques autour des sports autorisés.

Site de la journée mondiale :http://www.wfh.org/whd/fr/Resources.asp