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Génétique

Mobilisation pour créer les « MAISON MENKES »

Il y a quelques mois, alors que je m’occupais d’un autre site web, j’ai fait la connaissance de Christian et de son combat contre la maladie de Menkes

  • La maladie de Menkes est : une maladie génétique rare (liée à l’X), 1/300 000 naissances, elle altère le transport du cuivre dans l’organisme.
    Cette affection est d’autant plus rare que son mode de transmission touche normalement uniquement les garçons dont la mère est porteuse de l’anomalie génétique. Il n’existe pas de dépistage prénatal de cette maladie pour les filles.
  • La maladie de Menkes provoque : un retard de croissance dès la vie foetale qui persiste avec une détérioration physique et neurologique progressive.
  • La maladie de Menkes se traite par : administration de cuivre en intraveineux pour retarder l’évolution de la maladie.

maladie-menkesEntre la création d’un site internet et l’association Menkes ce papa de la seule petite fille atteinte en France se bat jour après jour pour mobiliser et informer le maximum de monde.

Alors ne passez pas votre chemin sans faire un geste qui permettra la création de structures spécialisées et d’améliorer la prise en charge de ces patients. Il s’agit d’un appel aux dons à 1 € ou de l’inscription au groupe facebook (+6000 membres), pour aider Marion et sa famille dont nous soutenons l’action.

Il faut se mobiliser pour les aider à créer les « MAISON MENKES »

Discussion

Une Réponse pour “Mobilisation pour créer les « MAISON MENKES »”

  1. Bonjour à toute l’équipe de blog Santé – Médecine,

    Je tiens à vous remercier personnellement pour ce que vous faite pour Marion et notre association, cela est très humain et généreux de votre part.
    Du fond du cœur Merci à vous et à Vincent en particulier un homme franc et généreux.
    Bien à vous
    Christian le papa de Marion touché par ce geste que d’autres ne feraient pas.

    Publié par Duvallet Christian | 27 mai 2009, 10 h 58 min

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