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Cancérologie

Interview de Catherine Cerisey : « après mon cancer du sein »

Cette semaine, je lance la catégorie : Paroles de blogueurs sur le BlogDeLaSanté (PDB). Pour débuter cette série de dialogues avec les blogueurs j’ai décidé de vous présenter Catherine Cerisey et son blog : « après mon cancer du sein« .

Je connais Catherine grâce à son blog depuis plusieurs mois. Alors que je réfléchissais à la mise en place de cette nouvelle catégorie, la hasard (et la e-sante) a fait que nous nous sommes rencontré IRL (^^) 2 fois à quelques jours d’intervalle le mois dernier. Malgré mon corporatisme qui mieux qu’une e-patiente pour débuter une série de billets consacrés au micro-micro cosm’ des blogueurs-santé !

PDB1-Catherine-Cerisey

1. Peux-tu en quelques mots nous raconter ton histoire ?

En décembre 2 000, j’ai découvert fortuitement une petite boule dans mon sein droit. J’avais 37 ans, 2 enfants petits et un boulot passionnant et très prenant. Après les examens habituels : mammo, écho et ponction, mon médecin a décidé de m’enlever quand même ce kyste qui, pensait-on, était bénin. Et là le couperet est tombé : cancer agressif. Ont suivi des traitements lourds : ablation du sein , 12 chimiothérapies et reconstruction. Quelques temps plus tard, alors que j’allais reprendre mon boulot, j’ai trouvé à nouveau une minuscule boule près du sein qui avait été opéré : rechute, métastase ganglionnaire… Je suis repartie pour une série de 6 chimios, 30 séances de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie qui se sont terminés en septembre 2008.

2. Qu’est ce qui t’a motivé à créer et à alimenter ton blog ?

Lorsque j’ai découvert mon cancer, la première chose que j’ai faite, comme quasiment tout le monde finalement, a été d’interroger le « docteur Google ». J’avais besoin de comprendre les résultats d’analyse ou le jargon médical derrière lequel se cachaient les médecins, de comprendre de quoi j’étais atteinte, de savoir quelles chances j’avais.

Internet en était à ses débuts et ce qu’on appelle la e-santé telle qu’on la connait aujourd’hui, était inexistante. Je suis tombée sur pléthore de sites donnant pour certains, des infos anxyogènes, erronées ou obsolètes ce qui mettait en rage mes soignants qui perdaient du temps à infirmer ou confirmer le fruit de mes recherches:).

Parallèlement j’ai désespérément cherché des femmes qui s’en étaient sorties pour pouvoir me projeter au delà des fameuses statistiques à 5 ans des médecins, pouvoir croire en ma possibilité de gagner la bataille et être présente le plus longtemps possible pour mes enfants.
Lorsque mes traitement ont été terminés, forte de ces deux constats, j’ai décidé de créer ce que je n’avais pas trouvé à l’époque. J’ai donc fait ce blog pour informer les femmes de façon la plus fiable possible et leur apporter la vision d’une femme qui dix ans après un cancer métastasé, va bien.

3. Tu te définie comme une e-patiente. Peux tu nous expliquer en quoi cela consiste ?

C’est finalement assez compliqué : e-patient, patient 2.0, patient expert… Tous ces mots ont une définition différente en fonction des personnes interrogées.

J’aime bien la définition que lui donne les américains : Un e-patient est (Equipped..) équipé des compétences nécessaires pour gérer sa santé ; (Enabled.. ) il est capable de faire des choix et que ceux-ci soient respectés; il est Empowered ce qui est intraduisible en un seul mot mais pourrait être expliqué par « investi d’un pouvoir » (celui de décision en l’occurrence);  (Engaged..) il est engagé dans la gestion de sa santé, (Emanciped) émancipé , et Expert.

Tout ne peut pas être transposé ; notamment je ne pense pas que tous les e-patients peuvent être qualifier de patient expert. De même on peut être patient expert sans être « e ». Pour ma part, je pense qu’un e-patient est celui qui va chercher des infos sur internet, participe à des forums, est présent sur les réseaux sociaux, crée des blogs… et, se faisant, acquiert une connaissance qui lui permet de mieux appréhender et comprendre sa maladie, de parler si ce n’est d’égal à égal avec son médecin (ils n’aiment pas que l’on dise ça :)), du moins d’adulte à adulte, de se gérer et de prendre des décisions éclairées. La connaissance acquise sur le net se transforme donc en compétence. Finalement il devient enfin un véritable acteur de sa santé.

4. Comment vois tu évoluer la e-santé ?

La e-santé française est encore au stade des balbutiements comparativement à nos amis outre Atlantique. Nous sommes un microcosme mais les gens qui la constituent sont motivés. Le passage au 2.0 a permis l’émergence de nombreux sites, blogs, forums, réseaux sociaux qui sont super actifs. Mais si finalement  tous les acteurs de la santé y sont présents (parfois même sans en avoir conscience), – professionnels de santé, institutions, industries pharma , patients… ceux-ci ne se croisent pas forcément. Je pense que c’est cet axe que doit prendre la e-santé dans les prochaines années :  permettre à tous de se retrouver sur la toile, comme IRL du reste, afin de co-construire une nouvelle façon de soigner, et de ce fait, améliorer la qualité de la prise en charge des malades. J’aime à rappeler que nous sommes tous des patients potentiels, nous sommes tous concernés et c’est tous ensemble que nous pouvons faire avancer les choses. Internet est un des vecteurs incontournables de ce changement qui est inéluctable.

5. Tu es très présente sur twitter. Peux tu nous expliquer ce que t’apporte ce média ?

Twitter, à la différence de Facebook, est un réseau très professionnel. J’y trouve une mine d’informations qui me permettent d’apprendre beaucoup et d’alimenter mon blog.

J’aime le côté instantané, immédiat de ce réseau social. La présence de quelques e-patients, encore trop rares sur twitter, permet d’ouvrir la discussion entre tous les acteurs ce qui n’est pas assez fréquent comme je le disais précédemment.

6. Tu parles avec ton vrai nom, ce qui est particulièrement rare sur internet. Que pense tu du débat éternel de l’anonymat et du secret médial ?

Ca n’a pas été un calcul de ma part. J’ai crée ce blog en mon nom car je n’avais rien à cacher. Je pense aujourd’hui que c’est un plus : je suis bien réelle pour les femmes qui me lisent, j’existe puisque j’ai un nom. J’aurais peut être agi différemment si j’avais eu un emploi.

En ce qui concerne l’anonymat des médecins, je le comprends, il va de pair avec le secret médical auquel je tiens,  comme nous tous. Néanmoins, j’apprécie ceux qui ont le « courage » de le lever en respectant certaines règles bien sûr, incluant le respect de ce qui est dit dans l’alcôve de la consultation. Le récent livre blanc du conseil de l’ordre encourage cet anonymat d’ailleurs tout en le cadrant…

7. Quel(s) projet(s) as tu en ce moment ?

Continuer mon blog, c’est certain ainsi que ma collaboration avec deux sites auxquels je crois beaucoup : la maison du cancer et cancer contribution. Mais je cherche parallèlement un emploi dans la e-santé qui me permettrait de concrétiser l’action que j’ai entamée depuis deux ans et demi.

8. As-tu des liens à nous recommander (quelque soit le sujet) ?

La maison du cancer et cancer contribution, bien sur :). Quelques blogs « cancer du sein » comme ceux de Mélilotus, Catirosi et Isabelle de Lyon. Comme forum « cancer » je citerai celui des Impatientes.

Et enfin, le site incontournable de Dominique Dupagne, un e-medecin de la première heure : Atoute.org.

 

Merci beaucoup à Catherine d’avoir pris le temps de répondre à mes questions.
Retrouvez Catherine sur son blog : http://catherinecerisey.wordpress.com/ et sur son compte Twitter : @cathcerisey.